27/3/09

El "Bon dia" del s. XXI

Avui m’he despertat amb aquella curiositat innata per saber si feia o no bon dia.
Sembla que un dia que s’aixeca amb un cel ben net , ajuda a engegar motors mandrosos que es resisteixen a sortir del niu de llençols....
Obres els ulls i ja veus els raigs del sol que tímidament entren entremig d’una persiana mal tancada. Mmmm que bé!! Avui promet un bon dia!!!.
Amb energia saltes del llit i et disposes amb un somriure als llavis enlairar la persiana per contemplar el dia. Sí, avui tindrem sort, altre cop el temps fa honor a la seva estació.
Encara amb un somrís endormiscat , obres les finestres per inspirar aire fresc. Mantenint aquella cara absurdament idíl•lica rebs del revés el primer bon dia: cops, crits i soroll de maquinaria, motors de camions i d’altres monstres contaminants, dispositius acústics i piulets enllaunats. Ah....sí,.... bon dia,.... ja toco de peus a terra.
El soroll avui en dia és la mutació d’aquells dolços ocellets i altres bestioles que acompanyaven a la Heidi rodolant per la muntanya. La feliç i ignorant nena, xerrava pels descosits amb tots els animalons que trobava al seu pas. Avui, ni el propi veí, que fa anys que li veus la cara, és incapaç de creuar-te una sola mirada i amb un aixecar les celles intuir que et saluda.
Som de pedra, som freds, som autòmats i ja no dic antipàtics i hipòcrites, sinó directament antisociables. Es cuida més a un cotxe, que estigui net, que estigui ben lluït i ben guarnit abans de mostrar una mica de simpatia, si es pot dir així, a un ser com tu.
Sí, sí, realment hi ha...d’allò que ara tan se’n parla....ah sí!crisi....ens desborda una gran deshumanització.
.....ah! per cert!!.....me n’oblidava.... Bon dia!

24/3/09

Els d'aquí i els d'allà...un tema que ja caldeja

Sempre hem pensat, i en el fons així ho creiem, que els catalans som diferents de la resta del territori, i de fet, sí, ho som, però no de la manera idealitzada que volem creure.
Ahir en parlava amb un bon amic, crec que la cosa ja ha sortit de mare, però per burros.
No començaré a fer comparacions odioses de si allà tenen i aquí no (que realment és així) tenim el que ens mereixem perquè no hem fet res per aturar-ho. Catalunya fa molts dies que és una casa amb les portes obertes, obertes en extrem. Acollim i ens fiquem a dins tot el que ens ve, encara que no ens vingui de cara. Portem molt temps sent, segons el meu criteri, massa generosos i ara, tothom es lamenta, tothom es queixa, tots estem cremats fins a la medul•la i amb raó! Però nois, reflexionem-hi, és la paga que rebem per haver volgut ser diferents i creure que som millors....em sembla que d’això en diuen.... ingenuïtat.
Hem volgut ser més papistes que el Papa, hem volgut ser més europeus que tota la comunitat en plè...i?? quin és el resultat?, que ni uns ni els altres ens fan cas, és més, crec que se’n riuen i ens apreten més. És per culpa d’una mala gestió?...segurament. És per culpa d’una llarga lluita ja històrica?...també pot ser. És per culpa de cada un de nosaltres? ....sí totalment!. Sabeu aquella dita de “quién no llora no mama”? doncs aquí no en sabem, ho intentem però no en coneixem la fórmula correcta.
És una vergonya el que ens obliguen a viure. Aquelles portes tant obertes que hem tingut fins ara, resulta que no es poden tancar: les frontisses estan malmeses i són molt cares de substituir i au, com que estem ofegats fins dalt, encara ploriquegem més i en el mar de llàgrimes ens refugiem i ningú és capaç de posar-hi fre .És hora que potser individualment, amb el dia a dia, cada ú de nosaltres fem alguna cosa. Jo em lamento, sí, però lluito des de la meva posició i dic les coses amb la cara ben alta, m'és igual que em diguin que sóc racista (que no ho sóc), que sóc una inconformista (jo em conformo amb allò que ha o hauria de ser racional i sensat), que sempre m’he de queixar (no són queixes són evidències) i amb tot encara em sento a dir que si no m’agrada que marxi. Per què he de marxar? És la meva terra, hi tinc les meves arrels i la meva família...què passa, no tinc dret a lluitar per casa meva i pel que hauria de ser i no és? En tot cas, qui no vulgui que canviïn les coses, que marxi ell, que de ben segur que té un altre lloc on anar.
Aquí ens caracteritzem per no obrir boca amb les coses que no ens semblen correctes. Prou!, estem fent la pitjor comèdia que mai es pugui escriure. Quin mal hi ha en dir les coses que realment pensem? Tenim por a donar una altra imatge?? Riu avall la imatge!! Volem viure tranquils no? Doncs parlem-ne i actuem, que les paraules per sí soles mai no fan res. Ah! i això sí, que es parli des del poble, que ja n’hi ha prou de polítics que no representen més que a ells mateixos i als interessos dels seus partits minats d’afany de poder i de res més....d'això em sembla que se'n diu corrupció i no em refereixo a la corrupció econòmica (d'aquest tema se'n podria fer un altre article).

18/2/09

En resposta al comentari de l'Anna, mereix que sigui un article

Anna, en primer lloc estic contentísima que hagis deixat el teu comentari perquè ja és hora que d’una vegada aclamem amb veu ben alta tots els que estem afectats d’aquesta malaurada malaltia.

Jo també estic diagnosticada de SFC i Fibromialgia, ho pateixo des de fa 8 anys però en fa tres que finalment han posat nom als meus dolors. Vull que t’animis i que siguis forta perquè entre tots hem de dir a la societat que no tenim cap problema psicològic, que no tenim manies ni paranoies, que no som hipocondríacs, que no estem depressius tot i que quasi hi arribem quan ens giren l’esquena,quan no ens ajuden, quan no ens fan cas, quan no ens escolten, quan aguantem comentaris fins i tot dels més propers que encara t’enfonsen més perquè són paraules que es converteixen en ofensives i burlesques. Prou! hem d’aprendre a que no ens afectin. Hem de lluitar per tenir una vida digne!

Jo també estic a l’atur, la malaltia va agafar un punt álgid i vaig haver d’agafar la baixa, pel mig em vaig quedar embarassada una cosa totalment imprevista i a la vegada inoportuna. Seguia un tractament i evidentment el vaig haver de deixar de cop, vaig passar un dies dolents però de cop el cos va fer un canvi. Sí, vaig tenir una treva durant l’embaràs, però tot ha tornat al seu lloc i encara ha brotat una mica més un cop he deixat de criar el nen.

La malaltia i el fet de ser mare van ajudar a acabar de perdre la feina, ja de per sí no podia seguir el ritme d’una jornada laboral completa i ara sent mare encara menys, amb l’empresa no vam arribar a una entesa de reducció de jornada i l’opció més covarda va ser plegar i no haver de lluitar diàriament contra el teu lloc de treball, els teus companys i tu mateixa, era absurd. Una lluita totalment negativa per a la teva salut. Ja ho saps, no convenen ni disgustos ni males cares, tot plegat encara t’enfonsa més i repercuteix a la salut. I és aquella dita: “Val més sol que mal acompanyat”, doncs mira, he après que aquell que no entén o no em vol com sóc, no mereix que estigui al seu costat. No ens hem d’infravalorar, som persones igual que tothom, però ja no som com abans. No som aquells que sempre estàvem contents, que teníem forces per fer-ho tot i més, que ens tenien allà on fes falta. S’ha acabat, però volem respirar encara.

Hi ha molts pocs metges que et fan costat, però també he après a no escoltar aquells que no ens volen creure, més ben dit, que no hi volen creure. Canvio i punt. Amb un any, he tingut quatre metges de capçalera: la primera em va dir ja d’entrada, sense poder-li explicar que fa 3 anys que em porten a la Unitat de Fibromialgia i SFC de la Clínica Delfos de BCN, que tenia un problema psicològic i que tenia una depressió, me la vaig mirar i amb somriure li vaig dir que ni amb la mort traumàtica del meu pare davant meu quan jo era una adolescent vaig arribar a tal límit i sé de llarg què pot comportar una depressió. Gràcies a Déu me la van canviar, en vaig tenir una que no sé si “hi creu” però m’escoltava i seguia la pauta que em donaven a BCN, n’he tingut una altra fugaç i ara tinc la definitiva que l’he anat a veure fa cosa de pocs dies i perquè s’estalviés de llegir tot el meu historial el primer que li vaig dir és que patia aquesta malaltia. La primera resposta que vaig tenir va ser: “Pues no haces cara de sufrirla”. Em vaig quedar perplexa i li vaig dir que no l’entenia. “He visto que ibas detrás del niño”. Evidentment! Li vaig dir, si el nen corre bé l’haig d’anar a buscar! Hi ha obligacions de la vida que per nassos les hem de fer, però això no treu que no tinguem res! Finalment li vaig dir: “La processó va per dins”

Aquest és el problema! No tenim cap cartell que digui : “Atenció!! Estic malalta però tu no pots veure el meu mal!” això sí, aquest cartell hauria d’estar encara signat per algun estament oficial perquè amb tot encara no ens farien cas.

Anna, has de creure amb tu i amb aquells que realment t’escolten i et comprenen. Jo tinc dies molt dolents, dies que m’agradaria desaparèixer i poder estar en un lloc sola i tranquila , sense haver de donar explicacions a ningú, ni al marit, ni a la mare ni respondre pel meu fill, però malauradament no hi ha cap invent que ens ho pugui donar, com cap medicament que ens ho pugui solucionar. Però jo crec amb les investigacions i amb tots els treballs que s’estan fent. Hi ha qui ens creu! I el que més em consola és que el nostre sofriment i la nostra lluita haurà servit perquè els nostres fills, si malauradament en un futur estan afectats, puguin viure dignament i la societat els faci costat.

Molts anirem a la tomba amb els nostres dolors musculars, amb les migranyes, amb estranys bacteris, amb úlceres, amb pèrdues de memòria, tremolors, vertígens, intoleràncies, etc... però hem de trobar la manera d’arribar-hi de la manera més digne i demanar i rebre el màxim de respecte. Aquesta ha de ser la nostra lluita, que ens tinguin respecte.

Anna, no estas sola, no et desanimis i sigues forta, entre tots ens en sortirem.

Una abraçada ben forta i compta amb mi pel que et faci falta!

19/1/09

Descifrando la FIBROMIALGIA

Dedicat a tots aquells que no coneixen encara la realitat i magnitud d'aquesta malaltia i sobre tot, a aquells que no hi creuen ja que amb la seva negativa acostumen a fer tan o més mal que la pròpia malaltia.
*
LA VANGUARDIA, 17 diciembre 2008
Nuevas investigaciones abren una vía para mejorar la calidad de vida de estos enfermos y de los del síndrome de fatiga crónica

MAITE GUTIÉRREZ
Barcelona

Enfermedades fantasma, inexistentes, psíquicas..., se decía hasta hace no mucho de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica (SFC).
La Organización Mundial de la Salud no las reconoció hasta 1989 y su tratamiento e investigación empezó tarde. Sin embargo, en los últimos cinco años se ha avanzado a paso acelerado en el conocimiento de estas dos enfermedades. Este año han sido aprobados dos fármacos en Estados Unidos indicados específicamente para tratar la fibromialgia –la Duloxetina y la Prebagalina– y otro medicamento está pendiente de recibir la autorización para
tratar el SFC –el Ampligen–. El impacto humano, social y económico de la fibromialgia y el SFC es tal que las investigaciones en torno a ellas se han multiplicado de forma exponencial en poco tiempo. Ahora empieza a conocerse el fondo de estas dolencias invisibles durante años. Sin llegar al triunfalismo, los médicos son optimistas respecto al futuro de los enfermos. “No tardaremos en ver pacientes que entran en remisión”, dice José Alegre, jefe de la unidad de SFC del hospital Vall d'Hebron. De seguir con el ritmo actual, Alegre cree que en unos cuatro años se obtendrá el perfil genético de estas enfermedades.
La Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de la Fatiga Crónica impulsó la creación de un banco de ADN para recoger muestras de enfermos, familiares y personas sanas con el objetivo de conocer los genes implicados en estas enfermedades. Así se podrían identificar dianas terapéuticas y crear fármacos útiles para luchar contra ellas, detectar factores de riesgo genéticos o crear biochips diagnósticos.
Aparte de la investigación genética, cada enfermedad lleva un ritmo distinto. Aunque relacionadas entre sí –hay pacientes que sufren ambas enfermedades–, son dolencias diferentes. La fibromialgia es una enfermedad que se clasifica dentro de lo que se conoce como síndromes de sensibilidad central al dolor. Se caracteriza por dolor generalizado y la existencia de hipersensibilidad a este; es decir, que el sistema que regula la sensación de dolor –el sistema nociceptivo– está alterado y reconoce como doloroso cualquier pequeño golpe o rozadura que en una persona sana no causaría ningún daño. Por eso buena parte de los esfuerzos se centran en conocer la alteración que sufre el sistema nociceptivo y cómo afecta al paciente. “En las personas con fibromialgia este sistema siempre está encendido,es como tener una herida abierta en todo el cuerpo, y eso explica muchos de los síntomas de la enfermedad, como cuadros drepresivos, problemas de insomnio ocansancio”, afirma Antonio Collado,coordinador de la unidad de fibromialgia del Clínic. En una persona con predisposición genética, una situación de estrés continuado,un trauma o un accidente puede desencadenar fibromialgia.
No existe cura para ella y sus síntomas se tratan con ejercicio físico, terapia psicológica para que el paciente entienda la enfermedad y reconozca sus límites, y fármacos contra el dolor. En el 60%-70% de los casos la calidad de vida mejora, pero en el resto no se obtienen resultados.
Los fármacos DuloxetinayPrebagalina –esta última es muy probable que se apruebe en Europa para tratar la fibromialgia en el 2009– podrían cambiar la situación.
Actúan sobre la enfermedad, no para mitigar los síntomas de esta. La Pregabalina modera las señales del doloranivel medular y cerebral y la Duloxetina es un inhibidor de la recaudación de la serotonina y la adrenalina que mejora diversos parámetros de la enfermedad. Otros fármacos contra la fibromialgia, como el Minalciprán o el Oxibatosódido, están en estudio. Además de la búsqueda de fármacos, se siguen otras estrategias para hacer frente a la dolencia. Jordi Carbonell, jefe de la unidad de fibromialgia del hospital del Mar, explica que algunos ensayos trabajan con la estimulación magnética y eléctrica transcraneal. Consiste en estimular el córtex cerebral a través de ondas magnéticaso corriente eléctrica. “Esta estimulación envía órdenes a los centros cerebrales más profundos disminuyendo la intensidad de las sensaciones dolorosas”, dice. Aun así, Carbonell advierte que el paciente no puede esperar un fármaco que vaya a curarlo. “La terapia cognitiva y el ejercicio seguirán siendo necesarios”, avisa.
El SFC, en cambio, está dentro de las enfermedades inmunológicas. También parte de
la predisposición genética de la persona a padecerla y de un factor desencadenante que la hace “estallar”. Un virus –como el de la enfermedad del beso–, una vacuna, un latigazo cervical o un parto –debido a las alteraciones hormonales– pueden disparar esta enfermedad en las personas predispuestas. Tampoco existe cura. José Alegre explica que la investigación en el SFC se centra, además de en la genética, en cómo medir la gravedad del paciente y en fármacos que modulen el sistema inmune.


Médicos y pacientes denuncian la dificultad para lograr la incapacidad

M. GUTIÉRREZ Barcelona
El gran avance en la investigación médica de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica ha pasado por encima del reconocimiento social de las dos enfermedades, que aunque ha mejorado, no lo ha hecho al mismo ritmo que los ensayos clínicos. Aun hoy hay quien las desconoce, e incluso colectivos de médicos –eso sí,
cada vez más pequeños– continúan poniendo en duda la existencia de ambas dolencias. Este desconocimiento social llega a todos los ámbitos, se lamentan las asociaciones de pacientes. Uno de los más importantes: la propia familia, que, sobre todo al inicio de la enfermedad, no entiende lo que le sucede al enfermo. Por eso
los especialistas ponen énfasis en la necesidad de “educar tanto al paciente como a su entorno”, explica
Jordi Carbonell, coordinador de la unidad de fibromialgia del hospital del Mar. El otro caballo de batalla es el de los tribunales médicos. Clara Valverde, una de las impulsoras de la Iniciativa Legislativa Popular –que recogió firmas este año para lograr que el Parlament se comprometiese a impulsar un plan de atención integral a la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica– escucha a menudo casos de personas enfermas que han pasado un auténtico vía crucis para que la Administración reconociera una enfermedad que los médicos habían diagnosticado. “En ocasiones, el médico del tribunal que hace la inspección niega la enfermedad, dice a
los pacientes que se lo están imaginando, que no están enfermos”, cuenta Valverde. El impacto de un trato así para una persona enferma “es terrible”. Casi siempre suelen ser mujeres–se trata de enfermedades mayoritariamente femeninas– de en torno a los 40 años, en lo más alto de su carrera profesional que de repente pierden facultades. Si por un lado les dicen que están enfermas y por otro que “espabilen”, se encuentran perdidas y desatendidas, explican los pacientes. Precisamente el hospital Vall d'Hebron está colaborando con los tribunales médicos para formar a sus profesionales y darles pautas de reconocimiento
y exploración de estas enfermedades, lo mismo que se está haciendo con los médicos de atención primaria para mejorar la detección precoz de la enfermedad –otro de los muchos temas pendientes–. La Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica fomenta también la formación de médicos y personal administrativo, para que dejen de ser, de una vez, enfermedades invisibles.

Si voleu tenir més detall, hi ha un magnífic esquema a la versió digital d'aquest article (pag 22 i 23)

http://hemeroteca.lavanguardia.es/edition.html?bd=17&bm=12&by=2008&x=56&y=10&page=3