MAITE GUTIÉRREZ
Barcelona
Enfermedades fantasma, inexistentes, psíquicas..., se decía hasta hace no mucho de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica (SFC).
La Organización Mundial de la Salud no las reconoció hasta 1989 y su tratamiento e investigación empezó tarde. Sin embargo, en los últimos cinco años se ha avanzado a paso acelerado en el conocimiento de estas dos enfermedades. Este año han sido aprobados dos fármacos en Estados Unidos indicados específicamente para tratar la fibromialgia –la Duloxetina y la Prebagalina– y otro medicamento está pendiente de recibir la autorización para
tratar el SFC –el Ampligen–. El impacto humano, social y económico de la fibromialgia y el SFC es tal que las investigaciones en torno a ellas se han multiplicado de forma exponencial en poco tiempo. Ahora empieza a conocerse el fondo de estas dolencias invisibles durante años. Sin llegar al triunfalismo, los médicos son optimistas respecto al futuro de los enfermos. “No tardaremos en ver pacientes que entran en remisión”, dice José Alegre, jefe de la unidad de SFC del hospital Vall d'Hebron. De seguir con el ritmo actual, Alegre cree que en unos cuatro años se obtendrá el perfil genético de estas enfermedades.
La Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de la Fatiga Crónica impulsó la creación de un banco de ADN para recoger muestras de enfermos, familiares y personas sanas con el objetivo de conocer los genes implicados en estas enfermedades. Así se podrían identificar dianas terapéuticas y crear fármacos útiles para luchar contra ellas, detectar factores de riesgo genéticos o crear biochips diagnósticos.
Aparte de la investigación genética, cada enfermedad lleva un ritmo distinto. Aunque relacionadas entre sí –hay pacientes que sufren ambas enfermedades–, son dolencias diferentes. La fibromialgia es una enfermedad que se clasifica dentro de lo que se conoce como síndromes de sensibilidad central al dolor. Se caracteriza por dolor generalizado y la existencia de hipersensibilidad a este; es decir, que el sistema que regula la sensación de dolor –el sistema nociceptivo– está alterado y reconoce como doloroso cualquier pequeño golpe o rozadura que en una persona sana no causaría ningún daño. Por eso buena parte de los esfuerzos se centran en conocer la alteración que sufre el sistema nociceptivo y cómo afecta al paciente. “En las personas con fibromialgia este sistema siempre está encendido,es como tener una herida abierta en todo el cuerpo, y eso explica muchos de los síntomas de la enfermedad, como cuadros drepresivos, problemas de insomnio ocansancio”, afirma Antonio Collado,coordinador de la unidad de fibromialgia del Clínic. En una persona con predisposición genética, una situación de estrés continuado,un trauma o un accidente puede desencadenar fibromialgia.
No existe cura para ella y sus síntomas se tratan con ejercicio físico, terapia psicológica para que el paciente entienda la enfermedad y reconozca sus límites, y fármacos contra el dolor. En el 60%-70% de los casos la calidad de vida mejora, pero en el resto no se obtienen resultados.
Los fármacos DuloxetinayPrebagalina –esta última es muy probable que se apruebe en Europa para tratar la fibromialgia en el 2009– podrían cambiar la situación.
Actúan sobre la enfermedad, no para mitigar los síntomas de esta. La Pregabalina modera las señales del doloranivel medular y cerebral y la Duloxetina es un inhibidor de la recaudación de la serotonina y la adrenalina que mejora diversos parámetros de la enfermedad. Otros fármacos contra la fibromialgia, como el Minalciprán o el Oxibatosódido, están en estudio. Además de la búsqueda de fármacos, se siguen otras estrategias para hacer frente a la dolencia. Jordi Carbonell, jefe de la unidad de fibromialgia del hospital del Mar, explica que algunos ensayos trabajan con la estimulación magnética y eléctrica transcraneal. Consiste en estimular el córtex cerebral a través de ondas magnéticaso corriente eléctrica. “Esta estimulación envía órdenes a los centros cerebrales más profundos disminuyendo la intensidad de las sensaciones dolorosas”, dice. Aun así, Carbonell advierte que el paciente no puede esperar un fármaco que vaya a curarlo. “La terapia cognitiva y el ejercicio seguirán siendo necesarios”, avisa.
El SFC, en cambio, está dentro de las enfermedades inmunológicas. También parte de la predisposición genética de la persona a padecerla y de un factor desencadenante que la hace “estallar”. Un virus –como el de la enfermedad del beso–, una vacuna, un latigazo cervical o un parto –debido a las alteraciones hormonales– pueden disparar esta enfermedad en las personas predispuestas. Tampoco existe cura. José Alegre explica que la investigación en el SFC se centra, además de en la genética, en cómo medir la gravedad del paciente y en fármacos que modulen el sistema inmune.
Médicos y pacientes denuncian la dificultad para lograr la incapacidad
M. GUTIÉRREZ Barcelona
El gran avance en la investigación médica de la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica ha pasado por encima del reconocimiento social de las dos enfermedades, que aunque ha mejorado, no lo ha hecho al mismo ritmo que los ensayos clínicos. Aun hoy hay quien las desconoce, e incluso colectivos de médicos –eso sí,
cada vez más pequeños– continúan poniendo en duda la existencia de ambas dolencias. Este desconocimiento social llega a todos los ámbitos, se lamentan las asociaciones de pacientes. Uno de los más importantes: la propia familia, que, sobre todo al inicio de la enfermedad, no entiende lo que le sucede al enfermo. Por eso
los especialistas ponen énfasis en la necesidad de “educar tanto al paciente como a su entorno”, explica
Jordi Carbonell, coordinador de la unidad de fibromialgia del hospital del Mar. El otro caballo de batalla es el de los tribunales médicos. Clara Valverde, una de las impulsoras de la Iniciativa Legislativa Popular –que recogió firmas este año para lograr que el Parlament se comprometiese a impulsar un plan de atención integral a la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica– escucha a menudo casos de personas enfermas que han pasado un auténtico vía crucis para que la Administración reconociera una enfermedad que los médicos habían diagnosticado. “En ocasiones, el médico del tribunal que hace la inspección niega la enfermedad, dice a
los pacientes que se lo están imaginando, que no están enfermos”, cuenta Valverde. El impacto de un trato así para una persona enferma “es terrible”. Casi siempre suelen ser mujeres–se trata de enfermedades mayoritariamente femeninas– de en torno a los 40 años, en lo más alto de su carrera profesional que de repente pierden facultades. Si por un lado les dicen que están enfermas y por otro que “espabilen”, se encuentran perdidas y desatendidas, explican los pacientes. Precisamente el hospital Vall d'Hebron está colaborando con los tribunales médicos para formar a sus profesionales y darles pautas de reconocimiento
y exploración de estas enfermedades, lo mismo que se está haciendo con los médicos de atención primaria para mejorar la detección precoz de la enfermedad –otro de los muchos temas pendientes–. La Fundación de Afectados y Afectadas de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica fomenta también la formación de médicos y personal administrativo, para que dejen de ser, de una vez, enfermedades invisibles.
Si voleu tenir més detall, hi ha un magnífic esquema a la versió digital d'aquest article (pag 22 i 23)
http://hemeroteca.lavanguardia.es/edition.html?bd=17&bm=12&by=2008&x=56&y=10&page=3
1 comentario:
Com afectada i diagnosticada de les tres malalties invisibles, em semla que es vol reflexar com una mena de triunfalisme sobre el curs de les malalties, en quant a la més invalidant Sindrome de la Fàtiga Crònica/ Encefaliomilitis Miàlgica, a la resta de paisos, no existeix cap treball de investigació publicat al 2007, la introducció dels medicaments de que se'n parla, m'han estat receptats ja aquest 2008, un d'ells intolerable totalment, l'afectació de tots els organs, condiciona molt, el pitjor i que es parla poc és la manca total de suport, aquesta malaltia hauria de ser tractada globalment per especialistes, el meu metge de fàmilia, CAP Psg. Sant Joan -BCN- i durant més de 20 anys em va dir sempre que tot era psicosomàtic, m'estalvio els simptomes per no allargar-me, buscant millorar la meva salut marxo a l'Alt Empordà, em van negar la baixa médica al CAP de Vilafant, ja estava diagnósticada de Fibromialgia per l'Hospital del Mar, i ratificada a l'Hospital de Figueres, em vèrem enviar al sindicat si la meva afectació em produia problemes laborals!!! no vaig faltar ni un dia, fins a l'acomiadament... que em va semblar la panacea, estava tant malalta que tant sols em podia arrosegar per terra, anar a treballar i al llit, durant un any inenarrable, no era jo, no emreconexia. El resultat estic a l'atur, amb la precarietat económica que m'ha reportat, diagnosticada de la SFC i de SSQM, no consta a la meva história médica, quan em portan o em derivan a l'hospital ho he d'explicar, la majoria de metges no saben o no volen saber... en el CSM em van arribar a dir que era sadomasoquista, però, en un protocol médic, diu que la SFC fa patir més que la quimioterapia i que el VIH fins a dos setmanes abans de la mort. Jo preferiria tenir càncer, ningú em donaria l'esquena, ni em diria boga... hi emporto més de 20 anys patint... i quan li van posar nóm a les patologies que m'afecten, va començar l'autèntica tragedia, no et volen en lloc, no li interesses a ningú, i ni els especialistes es posen d'acord..... 3 anys en llista d'espera... 3 anys per rebre una atenció adequada. El camí ha estat tant dur, tant... que ja no sé si existeix-ho, no vull saber més, no me interesa res... a la darrera visita médica, la resposta va ser, que un malalt de cancer de pulmó s'ofega, i s'ofega fins a la mort, jo deixaré de patir quan m'arribi la mort. Aixì de clar i contundent. Estic a l'atur pel 50% que em corresponia de baixa laboral. Tinc síncopes de repetició, episodis disociatius quan no puc més i el dolor em fa fugir, pérdua de memória, de llenguatge, vertigen, afectació de tiroides, de vista, d'oida, taquicardia les 24 hores, restrenyment fins a més de 20 dies, tumors, miomes, nóduls, els mals de cap, la fibromialgia, la intolerancia a les olors... i tantes altres coses..... però al meu historial la ss només fa constar depresions.
Preferiria no haber de seguir lluitant. Preferiria marxar, ho vaig intentar 3 cops, el cansament era tant... tant que no podia més.
Psicosomàtic??? o es millor traballar, que els hi dirà a l'empresa, com si tingués una malaltia que cal amagar!! mala cara? ah jo no la conneix-ho!!! m'han convertit en una indigent.
I el i ella poden dormir a la nit? Anna la que feia bona cara.
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